Это проект разговоров с папами особых детей. Мы делаем его совместно с Центром лечебной педагогики «Особое детство», одной из первых организаций в России, которая помогает детям с различными нарушениями развития и их семьям жить обычной жизнью. Интервью с Максимом, воспитателем детского сада и папой двоих особенных детей, сделала Линор Горалик. О том, как находить радость в общении со своим ребенком, о том, почему родители особых детей иногда противятся инклюзии, и о том, почему в даже очень непростом родительстве необходимо находить время для себя.
Продюсер проекта — Ирина Юрьева. Все иллюстрации выполнены художницей Евгенией Страховой — специально для ЦЛП, о жизни семей с особыми детьми.
Максим — преподаватель, воспитатель детсада и папа Ксюши и Лёши, двоих особенных детей. У семилетнего Леши — расстройство аутического спектра (РАС), у старшей Ксюши — сенсомоторная алалия и ТНР (тяжелое нарушение речи в дошкольном возрасте).
Линор: Дорогой Максим, я знаю, что у вас двое детей, которых вы растите один — старшая Ксения и младший Лёша. Сейчас мы говорим в первую очередь о Лёше, расскажите: как всё началось?
Максим: Знаете, когда Лёша появился на свет, то всё было в порядке. Более того, зная о Ксюшиных проблемах, мы старались водить его на консультации к хорошим специалистам, например, к неврологам, и все они говорили, какой Лёша здоровый ребёнок, как всё замечательно и хорошо. Правда, были некоторые мелочи, неврологу не понравившиеся, но их сочли не критичными. Однако, когда Лёша пошёл в детский сад (достаточно неожиданно — его маму вызвали на работу, когда ему только исполнилось два года, и мы отдали его в ясли), появились тревожные сигналы: он отличался от других детей в плане общения, того, как он шёл или не шёл на контакт. Например, очень распространённый для детей с расстройствами аутического спектра синдром периферийного зрения (скажем, когда к нему подходят знакомиться дети, он не смотрит на них прямо, а смотрит периферийным зрением, обходит по кругу и идёт заниматься своими делами). Позже появились другие симптомы: он полюбил совершать монотонные движения, например, крутить колёсики у машинок; начал ходить на цыпочках — это также свойственно детям с РАС. Выяснилось, что у Лёши нет потребности в общении, практически нет речи (хотя с нами, родителями, он взаимодействовал хорошо), и тогда психолог в яслях забила тревогу и порекомендовала сходить к специалистам на консультацию.
Как с этим справлялся детский сад?
С садиком нам повезло. Это один из первых садов с так называемой системой комбинированного типа: инклюзивный сад, куда ходят и дети с проблемами развития или сложными диагнозами, и обычные дети. Там работает много специалистов, в этот же сад ходила Ксюша, я хорошо знал коллектив. Более того, в какой-то момент мне поступило предложение от директора сада, Марии Максимовны Прочухаевой, поступить к ним на работу (я не так давно расстался с гимназией, где работал преподавателем). Я подумал, что это не только шанс быть ближе к сыну, но и шанс вообще научиться лучше общаться и с ним, и в целом с такими детьми, как он, и вообще с нестандартными детьми. Я пошёл и попробовал, и у меня, я надеюсь, получилось. Сейчас я работаю в саду воспитателем (я там, кстати, не единственный мужчина — вопреки стереотипам). Наша дочь Ксения, собственно, тоже ходила в этот сад. Лёше благодаря директору сада сразу подобрали специалистов, которые начали с ним заниматься. Никаких официальных диагнозов у него ещё не было, мы тогда только начали собирать документы для прохождения медицинской комиссии, а это небыстрое дело. Когда ему исполнилось два года и 10 месяцев, я пришёл с ним в Центр лечебной педагогики. Здесь работают замечательные специалисты, многих из них я знал, потому что здесь занималась наша дочь (например, я очень благодарен основателю Центра — логопеду Анне Львовне Битовой, которая вела мою Ксению). Лёша стал индивидуально заниматься с Юлией Брулевой; она, можно сказать, растормошила его: ей удавалось делать что-то такое, от чего он расставался понемножку со своими страхами, стереотипами и стремительно двигался вперед. В сумме активные занятия в саду и в ЦЛП стали вести к прогрессу, а особенно много дал последний год и соблюдение чёткого режима, которого мы придерживаемся уже почти пять лет (Лёше недавно исполнилось семь).
Это значит, что впереди школа, как оно будет?
Знаете, когда я шёл работать в сад, я думал, что к Лёшиным семи годам у меня найдётся ответ на этот вопрос — у меня ведь и собственный педагогический стаж порядка семнадцати лет, я работал учителем в школе, среди прочего. Но в результате никакого чёткого понимания, как двигаться в сторону школы, у меня пока нет, потому что обычные школы зачастую не понимают, что такое инклюзия. Люди, которые видят Лёшу в первый раз, не всегда даже замечают, что у него есть проблемы: он очень хорошо социализирован, недаром мы так старались. И все-таки рядовые учителя, сталкиваясь с такими, как Лёша, впервые, зачастую не понимают и не принимают таких детей, им не хватает опыта и знаний, они просто не умеют работать с особенными детьми и пугаются. Вот, например, в 518-й школе в первом классе училась моя дочь Ксюша. Школу мне порекомендовали как хорошую, инклюзивную. В саду Ксюша была очень спокойным ребёнком, хорошо выполняла задания, у неё просто было немножко заторможенное понимание, сложности речи, она была настороженной, не всегда хорошо воспринимала новое, но поведенческих особенностей и проблем у неё не было.
Тем не менее, после первого года классная руководитель 1-го класса убедила нас забрать документы, сказав, что не знает, как заниматься с нашим ребёнком.
С одной стороны, я жалею об этом, с другой стороны, когда в 2016 году туда пришёл новый директор со своей командой специалистов, они попытались реанимировать инклюзию в школе, но получили очень сильную негативную реакцию. Знаете, от кого? Понятно, что от родителей обычных детей, но и… От родителей особых детей, которые обучались в самой школе.
Почему?
«Мой особенный ребёнок уже учится у вас, и вы и так плохо справляетесь. Придёт больше особенных детей — вы справляться перестанете, больше особенных детей нам не нужно». Конечно, это потребительское отношение, но я совсем не осуждаю таких родителей: каждый хочет счастья для своего ребёнка.
Если бы вы могли рассказать им про Лёшу, что бы вы сказали?
Я бы сказал, что с Лёшей очень весело и интересно. Мы любим гулять, мы много ездим вместе. Он любит компанию, у него есть друзья, он легко знакомится. У этого, правда, есть обратная сторона: у него может резко меняться настроение, он может ругаться, угрожать, раньше даже мог укусить, если сильно хотел чего-то и не получал. Он увлекается людьми, которые с ним общаются, может последовать даже за незнакомым человеком. Как-то раз мы с Лёшей и моими друзьями выбрались на природу (я очень много занимался в своё время детским туризмом, и у меня много друзей, связанных с этой темой). Лёша с удовольствием забирался за руль чьей-нибудь припаркованной машины и играл в водителя (я сам это в детстве безумно любил). А в результате он стал на улице запрыгивать в любую припаркованную машину, в которой была открыта дверь, и мне понадобилась масса сил, чтобы объяснить, что это не наша машина, а чужая, что там чужой дядя, что машина может уехать и его забрать.
Похожих ситуаций было много, но я научился относиться к ним спокойно: я стараюсь не срываться, не кричать, не проявлять своих негативных эмоций…
Когда ты постоянно работаешь с такими детьми (не говоря уже о том, что ты постоянно общаешься с собственным сыном), ты как бы становишься слегка циником: да, вот такая у нас жизнь, да, вот такие вещи надо объяснять. Этот цинизм помогает тебе не перегореть самому и не довести ребёнка до стресса. Я сейчас звучу лучше, чем дела обстоят на самом деле, я далеко не идеальный родитель, как, наверное, и большинство родителей. Например, в моей группе в детском саду сейчас помимо обычных детей есть дети с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья), трое из них так называемые синдромщики (дети с синдромом Дауна); есть несколько детей с РАС. Я вижу, насколько этим родителям тяжело; с одной стороны, я был бы рад, если бы они больше включались в нашу общую работу, а с другой стороны, лучше всех понимаю, как они устают.
Читайте также: «Нет, я не герой": папа ребенка с аутизмом о диагнозе и жизни, которую нельзя пропустить
Как воспитатель вы имеете дело одновременно с детьми и родителями — мне кажется, должны быть ситуации, когда их интересы не вполне совпадают. Как быть?
В нашем детском саду замечательные родители, но для меня главное — дети, я отвечаю за них. Некоторые родители очень включены в то, что происходит в саду, я вижу их на наших семинарах, на наших праздниках и так далее. А есть те, у кого нет времени на такие вещи, и их я тоже понимаю. Есть родители, которые приняли то, что происходит с их ребёнком, таким родителям легче. А есть те, кто не принял, и им ужасно тяжело, таких надо поддерживать сильнее всего (кстати, далеко не все родители, которые приходят даже в ЦЛП, приняли, что у их ребёнка есть проблемы, некоторые верят в волшебную таблетку, но здесь это оказывается неважно: они готовы работать с ребёнком, и это самое главное). По‑настоящему, мне хочется, чтобы родители звали с собой на наши праздники, прогулки и мероприятия обычных людей. Это было бы полезно не только для того, чтобы люди видели, как у нас бывает хорошо и совсем не страшно, но и для тех родителей, которые находятся в плохом состоянии, чтобы они почувствовали, что есть жизнь за пределами их проблем, чтобы с ними кто-нибудь общался, как с обычными мамами и папами, а не только как с родителями ребёнка с проблемами, чтобы их просто звали в гости…
Мне всё время слышится в ваших словах два переплетённых нарратива: один — про то, что растить такого ребёнка, как Лёша, очень тяжело, а второй — про то, что в вашем общении с Лёшей очень много радости. Если про первое многие понимают или догадываются, то про второе очень часто не догадываются совсем.
Знаете, даже если у вас самый замечательный, самый нормальный ребёнок, это всё равно бывает очень тяжело: вас ждёт огромное количество работы. А если в семье ещё и больше одного ребёнка, если дети с непростым характером, если между детьми существуют собственные сложные отношения, то работы, ей Богу, хватает. Я не думаю, что чем-нибудь отличаюсь от родителей обычных детей: мне просто нужно больше времени на сбор бумажек, на всё, что связано с медициной и общением со специалистами. Но было бы неправильно представлять себе, что мы с Лёшей проводим всё время в развивающих занятиях. Нет, мы стараемся просто общаться, играть дома, выходить на улицу, ходить к друзьям и так далее. Мне кажется, что это бывает даже важнее, чем занятия.
Знаете, даже если у вас самый замечательный, самый нормальный ребёнок, это всё равно бывает очень тяжело: вас ждёт огромное количество работы.
И вот тут начинается та самая радость: ребёнок, твой ребёнок, который иногда безумно выводит тебя из себя, на которого иногда хочется наорать, от которого иногда хочется убежать, вызывает у тебя такую радостную любовь. Это радость, когда он просыпается рядом с тобой, радость, когда он говорит тебе «папа», радость, когда он улыбается, радость в его глазах, когда он тебя видит, радость, когда он тебя обнимает. Жалко только, что он, как любой ребёнок, слишком быстро растёт. Какие-то бесценные моменты уходят, с другой стороны, приходят новые, но так или иначе это просто твой ребёнок, которого ты любишь, для которого ты сделаешь всё. Как может быть по‑другому — я просто не знаю.
То есть вы не живёте с чувством ежедневного подвига — «я в одиночку ращу двух особенных детей»?
Абсолютно нет. У меня есть свой ритм жизни, я в него очень сильно погружен, у меня же кроме работы и детей (Ксения, кстати, очень мне помогает) есть ещё и учёба.
По какой специальности?
Я учусь в педагогическом институте. С одной стороны, я достаточно много работал с детьми, а с другой, — у меня никогда не было времени получить профильное высшее образование. Когда-то я уже отучился в пединституте около года на платном отделении, но ушёл — учиться помешали финансовые проблемы. После устройства в ДС я решил заново поступать в вуз (это еще и помогло мне переключиться, занять себя, свободного времени просто не осталось — и хорошо, иначе легко сорваться от постоянного напряжения из-за детей). Сейчас я уже на четвёртом курсе, дай Бог, скоро закончу учиться, осталось немного. Пока обходилось без академотпусков и без длительных пересдач. Меня очень поддерживают мои друзья, и помогает дочка: если надо, она может и ребёнка из сада забрать, и ещё как-нибудь подсобить, но я пользуюсь этим очень редко, стараясь сделать так, чтобы и у неё была собственная жизнь, хотя она часто спрашивает меня, чем можно помочь, и я очень высоко это ценю.
Кроме дочки, есть круг поддержки? Очень часто родители особенных детей говорят о том, что они фактически общаются только с другими такими же родителями и чувствуют себя мучительно изолированными.
Я приведу небольшой пример. Недавно нам дали путёвку в санаторий, мы поехали на юг отдыхать. Придя там в бассейн, я понял, что путёвки получили многие родители особых детей и подростков. Из санатория добираться до моря было неудобно, поэтому большую часть времени мы проводили в самом санатории, у бассейна. Я познакомился там с мамой, у которой тоже было двое детей — сын постарше с синдромом Дауна и младший, обычный школьник, буквально на год-два старше Лёши. Эта женщина тоже приехала одна с двумя детьми, муж остался в Москве работать. Санаторий, если ты хочешь извлечь из него пользу, — это довольно хлопотное занятие. Есть процедуры для ребёнка, для тебя, ты всё время бегаешь по врачам. В какой-то момент я сказал ей: «Оставляй ребёнка и иди к врачу». Или, наоборот: «Веди второго ребёнка, я посижу с первым». Вот и получилось, что на отдыхе я занялся тем, чем занимаюсь на работе. Видимо, это уже стиль жизни, но и сам я мог ей оставить Лёшу. Так вот, когда мы уехали, а эта женщина осталась, знакомые начали спрашивать её: «Твой муж уехал?»
Они не могли понять, что посторонний человек самостоятельно ввязался кого-то поддерживать, кому-то помогать.
Она точно так же помогала мне, и до сих пор мы поддерживаем связь, встречаемся вместе, гуляем с детьми; оперативная помощь ей не очень нужна, но взаимная поддержка всегда необходима и ей, и мне. Слава Богу, что у меня есть друзья, которые меня поддерживают, к которым я всегда могу приехать в гости, у которых тоже есть дети, и Лёша замечательно с ними дружит. Если дети что-то натворили, никто не кричит на детей, всё воспринимается спокойно, и это очень ценно. Что же до изоляции, да, есть шанс, что ты начнёшь погружаться в свои проблемы (с нами это случилось после осознания Ксюшиных проблем), а те друзья, которые были раньше, постепенно отодвинутся от тебя, поскольку ты стал другим в общении. Я осознал это не сразу, но постепенно осознал. Кто-то из друзей понял, что у меня нет сил и времени звонить им самому, и они сами стали звонить мне чаще — так наша связь с ними сохранилась. А кто-то, наверное, обиделся, что я стал уделять ему меньше времени, что я стал менее компанейским парнем, и постепенно связь распалась. Я прекрасно понимаю этих людей и совершенно на них не обижаюсь, я благодарен им за то, что было у нас раньше: «Друзья уходят как-то невзначай…» — как поется (всегда эту песню очень любил, и по жизни она мне часто пригождалась). Разговоры, конечно, бывают разные, иногда довольно тяжелые, это не все выдерживают.
Потому что обмен общими проблемами?
Да, а иногда хочется уйти от этого всего. Я безумно люблю музыку, занимаюсь музыкой в институте, играю на гитаре, стараюсь включать музыку в свои занятия с детьми. Я раньше постоянно ходил с наушниками, а сейчас позволить этого себе больше не могу и забыл, когда делал это последний раз. Не потому, что разлюбил, а потому, что, когда мы с Лёшей, он всё время хочет общаться, задаёт много вопросов и требует на них ответов. Да и на работе происходит тот же процесс, так вот, когда я вдруг остаюсь один, просто хочется молчать. Не хватает сил и времени ни на музыку, ни телевизор посмотреть. Из-за этого я, конечно, страдаю, но это то, чем пришлось пожертвовать. Точно так же в какой-то мере пришлось пожертвовать книгами, книга для меня ценнее, чем, например интернет или игры, но почитать удаётся только в транспорте, и то если ребёнок тебя не очень сильно отвлекает.
Стыдно признаться, но я до сих пор с удовольствием вспоминаю, как я заболел однажды ещё до рождения Лёши: в Москве стояла жара, я лежал на животе и в день прочитывал по три книги. Мне было очень хорошо, но сейчас об этом даже думать нечего.
Ещё хуже, что времени не хватает на саморазвитие: хочется больше вникать в работу, в Лёшины проблемы, а не получается; друзья в этом мне чем могут помогают, и коллегам моим тоже большое спасибо. Иногда они подхватывают мою работу, чтобы дать мне какую-нибудь возможность саморазвития. Например, вчера у нас был праздник фонариков, мы делали фонарики с детьми, а я пошёл на семинар слушать нашего специалиста Олега Кагарлицкого, и коллеги на меня не обиделись. Другой раз я весь день бегал по врачам с Ксюшей, коллеги во внерабочее время готовили праздник у нас в группе, я написал им, что у меня произошло, и мне сказали: «Ничего страшного, потом решим». Я понимаю, что им было тяжело — они сами сидели на работе с утра, но такой уж у нас хороший коллектив в детском саду. Или ещё пример: друзья брали к себе Лёшу, чтобы мы с Ксюшей могли пойти в театр.
Мне бы хотелось делать больше на самом деле, но я честно скажу: я прихожу с работы и ложусь пластом, говорю только: «Ксюша, поиграй, пожалуйста, с Лёшей чуть-чуть».
Лёшу, кстати, я тоже приучаю к театру, нам очень долго понадобилось вырабатывать систему поведения для того, чтобы он мог высидеть целый спектакль, но, в принципе, он включился, хотя бывало непросто. Вот одно из первых посещений — мы ходили в театр Вахтангова на «Кота в сапогах»: он не понимал, что происходит на сцене, ругался, на нас шикали, мы выходили из зала, я его успокаивал, проговаривал спектакль, мы возвращались, потом снова выходили.
Под Новый год я набрал билетов на разные спектакли и ёлки, и Лёша потихоньку втянулся: мы были в театре три-четыре раза, были на концерте Сюткина, ходили на балет (ему понравилась и музыка, и красивые декорации). «Дюймовочку» мы смотрели так: я взял книжечку с либретто и тихонько суфлировал ему на ушко, и как только видел, что Лёша начинает беспокойно себя вести, я старался контролировать его и переключать, отвлекать от того, что его беспокоило. И так нам удалось посмотреть весь балет. Иногда он может залезть под стул, залез — хорошо, сидит спокойно, никому не мешает, у него в этот момент идёт какая-то своя игра, а то, что происходит на сцене, неинтересно; что-то поменялось на сцене — он вылез, посмотрел — это тоже нормально. Хотя, конечно, в академический театр ходить тяжело, но мы находим свою систему. Скажем, весной мы ходили на «Летучую мышь» — его хватило на чуть-чуть первого действия, он не понимал, ругался, поэтому нам пришлось пойти погулять, переключиться, а второе действие он посмотрел с удовольствием.
Столько людей представляет себе, что ребёнок с расстройством аутического спектра и театр абсолютно не совместимы. Что ещё есть неожиданного в жизни Лёши, что обычно не вяжется с этим диагнозом?
Спорт. Знаете, мы очень долго подходили к езде на велосипеде: начали с беговела, он долго не мог на него сесть, вёл беговел между ног, но по мере того, как стал подрастать, начал наконец-то садиться и ехать. Правда, прошло два года, он подрос и беговелы оказались ему малы. С самокатом у нас, правда получилось немножко получше, но координация у Лёши хромает. Четыре года назад Лёша встал на горные лыжи. Есть замечательная горнолыжная школа «Снежок» в Крылатском, ей руководит Татьяна Борисовна Миненкова, она занимается с особыми детьми. Нужно понимать, что родитель должен быть очень включён в такие тренировки. Первое время было безумно тяжело, Лёша быстро уставал, ругался, протестовал. Я не могу сказать, что Лёша встал и поехал даже сегодня, но теперь он может выдержать часовую тренировку и с удовольствием туда едет. Интересно, что осенью и весной там можно заниматься на роликах, и ролики пошли у него гораздо лучше, чем лыжи. Большое спасибо Татьяне Борисовне, которая возглавляет этот клуб и поддерживает таких детей.
Как вы физически выдерживаете это всё?
Мне бы хотелось делать больше на самом деле, но я честно скажу: я прихожу с работы и ложусь пластом, говорю только: «Ксюша, поиграй, пожалуйста, с Лёшей чуть-чуть». Мне же и дома надо довольно много сделать, я не чувствую себя в этом плане идеальным, но я говорю себе: «Все накормлены, всё есть, всё в порядке». Я счастливый человек, я счастлив, что у меня есть дети, мне хотелось бы больше детей, на самом деле я всегда мечтал о троих, но вот так получилось — двое.
Мне кажется, очень часто люди, услышав, что в школу или в компанию приведут ребёнка с особенностями, пугаются в первую очередь из-за того, что не знают, как с ним общаться.
Знаете, с ним надо общаться ровно так же, как с обычным ребёнком: просто разговаривать. Надо быть готовым к трём моделям поведения. Есть дети молчаливые — и тогда ты прилагаешь усилия, чтобы их разговорить. Есть те, кто сразу идёт на контакт, но они могут быть легко возбудимыми, чуть что — сразу в слёзы, и тебе надо прилагать усилия, чтобы их успокоить. А есть такие, которые хорошо общаются — и никаких усилий не надо. Так вот, с ОВЗ-ребёнком всё то же самое: кому-то надо больше времени и внимания, кто-то очень чувствителен, а с кем-то всё может получиться само. Главное — настроиться на общение и на то, чтобы вы с ребёнком поняли друг друга, а не на то, что «он особенный, сейчас произойдёт что-нибудь ужасное, я не знаю, как с ним разговаривать».
Тут возникает смежный вопрос: очень часто люди не знают, как разговаривать с родителями особенных детей. Им всё время кажется, что перед ними, с одной стороны, человек, живущий героическую жизнь, а с другой стороны, человек измученный и несчастный. Им кажется, что всё, о чём можно говорить с таким человеком, — это особенности его ребёнка, и что всё, что можно выражать в адрес этого человека, — это бесконечное сочувствие. А как на самом деле?
Родители детей с особенностями тоже абсолютно все разные. Я, кстати, сегодня в коридоре ЦЛП смотрел на маму, которая буквально тащила ребёнка на занятия на руках, потому что ребёнок не может ходить, и думал: «Господи, и я еще считаю, что это у меня проблемы! Вот этому человеку жить тяжело». Нужно помнить, что родители особенных детей очень часто недовольны собой, у них есть желание работать больше, у них бывает чувство вины, они жалуются (даже внутри самих себя) на своих детей, на то, что им плохо и трудно. Если ты сам родитель такого ребёнка, ты всё понимаешь, тебе не надо слов, а если нет, то самое главное — не становиться в осуждающую позицию, не считать, что они слишком мало делают, недостаточно стараются. Иногда вам может быть очень тяжело себя останавливать, но, пожалуйста, не делайте этого.
Помните, что этим людям нужно не сочувствие, а помощь, и она может быть очень разной.
Иногда можно просто спросить: «Чем вам помочь, чего не хватает, что бы вы хотели, чтобы мы сделали?» Это не значит, что человек немедленно навалится на вас с проблемами, но, может быть, он действительно подскажет вам, и вы сможете как-нибудь ему помочь.
Вы всё время говорите про «хочется делать больше». Что это значит?
Я ругаю себя за то, что не хватает времени и сил иногда просто погулять с ребёнком, куда-то съездить вместе. Например, Лёша любит детские площадки, у него был период увлечения качелями, потом горками, потом каруселями, и мы объезжали разные парки, смотрели площадки, выбирали любимые. Машины у нас нет, но я лёгок на подъем — мы ездили в парк Олимпийской деревни, в парк Горького, на ВДНХ. Я хотел бы делать это гораздо чаще, но сил не хватает, и времени не хватает, и осознавать это очень тяжело. Другая вещь, за которую себя ругаешь, — не хватает внимания. Например, во время общения с другими родителями: говоришь с ними, а думаешь о себе, как ты бы поступил, а потом ругаешь себя: «Меня должно быть меньше».
Иногда так жалко, что не хватает времени на какие-то абсолютные мелочи, которые можно делать вместе с ребёнком.
Был мастер-класс по изготовлению фонариков в детском саду, я иду в сад за Лёшей после института, и вдруг мне звонит мама одного из наших ребят и говорит, что Лёша тоже хочет делать фонарик. Я иду в сад, уже совершенно убитый, думаю побыстрее забрать Лёшу и домой поехать, но говорю: «Давайте делать фонарик». Я вижу, что эта мама тоже очень уставшая, она руководила мастер-классом, сад закрывается, фонарик мы сделали, но не до конца, и тогда она говорит: «Я возьму этот фонарик домой, доделаю и принесу вам». И действительно принесла, и переделала, чтобы он был красивым (а делала она его уже поздним вечером). Это было потрясающе приятно, хотя эту женщину я почти не знал, мы очень редко пересекались в садике. Но было гораздо лучше, если бы у меня были силы творить вместе с Лёшей, мне этого страшно не хватает. Тяжело привыкнуть даже к тому, что раньше как-то физически мог больше, чем теперь. Например, я уже не могу посадить ребёнка к себе на спину, спина болит (ребёнок, между прочим, требует). Когда общался в санатории с той мамой, с который мы подружились, она мне сказала: «Если ты будешь жить только ради ребёнка и забивать на себя, у тебя будут проблемы». Я подумал: «Это действительно так». Мне хочется сказать всем родителям особенных детей: «Надо жить ещё и ради себя, надо изыскивать возможности для этого». И в конце концов окажется, что это тоже связано с детьми: ты начинаешь увлекаться спортом или творчеством, а дети видят, что тебе хорошо, и сами становятся более спокойными. Надо не забывать о себе, это очень важно.
ЦЛП «Особое детство» — благотворительная организация, вы можете поддержать прямо сейчас.
Будьте первым, кто оставит комментарий!